Logo Associazione Gianni Elsner onlus Associazione Gianni Elsner onlus Logo Associazione Gianni Elsner onlus
Bacheca
Altre iniziative
Aiutiamo Flavio e Francesco

                 Aiutiamo Flavio e Francesco!

 

Lo spirito di questa associazione è di voler aiutare, come Gianni Elsner ha sempre cercato di fare, chi realmente è in difficoltà, per questo motivo vogliamo sottoporvi questa storia raccontataci con le lacrime agli occhi da Marco, il papà di Flavio e Francesco, una storia che in parte già conoscevamo:

Flavio e Francesco sono due ragazzi, nati sani e forti il 6 ottobre 1999 che hanno vissuto fino all’età di otto anni senza mostrare alcun sintomo della malattia. Poi, poco prima del loro ottavo compleanno, hanno iniziato a manifestare dei problemi agli occhi. Per ben due anni, nonostante tali sintomi si aggravassero sempre di più, non è stato possibile giungere ad una diagnosi certa presso i centri medici italiani consultati. A due anni  dalla manifestazione dei primi sintomi  i ragazzi hanno perso  la vista ed è stato allora che al Moorfields Eye Hospital di Londra i bambini sono stati visitati dal Prof. Antony Moore che ipotizzò fossero affetti da una malattia terribile: il morbo di Batten (Juvenile Batten Disease), una delle dieci forme della ceroidolipofuscinosi. La diagnosi è stata poi confermata a Houston dal prof. Andrea Ballabio (Direttore del Telethon Instute of Geneticand Medicine di Napoli) e dalla sua equipe. Purtroppo la perdita della vista li ha strappati, in un arco di tempo abbastanza breve, alla vita di relazione con i coetanei e a tutte quelle attività ludiche e sportive (calcio, sci, equitazione…) che praticavano con tanta passione. Al problema visivo è subentrata anche l’iperattività che in molti casi traduce la loro ansia di essere ascoltati, considerati, come se il "non vedere” significasse per loro "non essere visti”. Il fatto che non abbiano mai chiesto nulla della loro condizione di non vedenti fa pensare che, in modi diversi e con grande sforzo, rimuovano il problema perché hanno paura di sapere. Malgrado ciò Flavio e Francesco sono ancora animati dalla voglia di fare ed agire, mostrandosi ben disposti verso  quelle attività che li vedono protagonisti.

Purtroppo però entrambi hanno iniziato anche a soffrire di crisi psicotiche ricorrenti, durante le quali si disperano per un dolore interiore che li annienta isolandoli dal mondo esterno. In queste fasi, che possono durare anche parecchie settimane, spesso manifestano comportamenti ossessivi compulsivi difficili da gestire. Sono seguiti e continuamente monitorati dai medici specialisti dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma anche se, comunque, tutte le terapie e i molteplici farmaci che assumono non siano in grado di alleviare la loro disperazione.

Si rimane perciò impotenti di fronte alle sofferenze e al disagio dei gemelli senza la prospettiva di una cura che possa salvarli. La speranza è riposta negli Stati Uniti ed Inghilterra dove due gruppi distinti di scienziati stanno lavorando alacremente per poter trovare almeno un qualcosa che possa rallentare l’inesorabile avanzamento della malattia.

            Ogni giorno che passa i ragazzi perdono qualcosa…

Flavio e Francesco hanno bisogno di essere  continuamente seguiti e stimolati attraverso tutta una serie di attività che mantengano vive il più a lungo possibile le loro facoltà percettive e cognitive, ma per fare questo occorrono risorse a cui una famiglia normale non può far fronte da sola.

L’importanza del problema e la risonanza che ha avuto su alcuni mas media sono stati il motivo che ci hanno spinto a dare un aiuto concreto a Flavio e Francesco:

http://lnx.lazialita.com/2012/12/04/la-storia-di-flavio-e-francesco-rosci/

http://www.lalaziosiamonoi.it/lazio-cultura-societa/il-regalo-della-lazio-per-flavio-e-francesco-gemelli-affetti-dalla-sindrome-di-batten-in-campo-con-i-loro-idoli-31934

http://www.lazionews.eu/2013/01/24/la-lazio-regala-un-sogno-a-flavio-e-francesco/

http://www.youtube.com/watch?v=RQIcf4xNBw4

 anche Telethon si è occupato di loro:

http://www.youtube.com/watch?v=RQIcf4xNBw4

http://www.youtube.com/watch?v=Tc8dn9dq_Eo

http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-db35c2fa-f987-4bf9-9452-e863a86a769a.html

Dopo esserci confrontati con i missionari in Paraguay, che insieme a noi gestiscono il conto bancario dell'associazione, attingendo all'entrata del 5xmille, pervenutaci nei mesi scorsi e all'incasso della quarta serata in onore di Gianni Elsner, che anche il prossimo  3 febbraio 2014 si svolgerà al teatro Brancaccio di Roma, abbiamo deciso di devolvere un contributo mensile e attivare una sottoscrizione.

 Il motto dell’Associazione Gianni Elsner  è:

                                           "Seguiamo le sue orme……”

Chiunque voglia aiutare Flavio e Francesco può farlo effettuando una donazione:

scrivendo nella causale (Aiutiamo Flavio e Francesco)

 tramite:

Bonifico bancario
IBAN IT55 J032 3103 2060 0000 0296 000
Associazione Gianni Elsner onlus
Banco Desio – Lazio s.p.a. – Ag. 324 Roma Appia

ContoCorrente postale n° 2968097
Associazione Gianni Elsner onlus
Via Evandro, 18 - 00181 Roma

 

 

 

 

Area riservata © ASSOCIAZIONE GIANNI ELSNER onlus
Si ringraziano gli sponsor
per il sostegno che continuano
a dare all'associazione
Ottica Candino
Autostemac
Italia Service
Salario Office
Hotel Cavalli
Auto 2000
Oslavia Gas
Autuori
TMP Tecno Restauri
Elymania Modellismo
Ristorante Falcone
Gruppo Te lo faccio vedere chi sono io!
Attendere Prego